De meeste nieuwe wetten worden door de tweede kamer gejast zonder dat dit al te veel aandacht krijgt óf ze worden dusdanig met propaganda van de media en acteerwerk van politici omkleed dat de echte implicaties niet genoemd worden. Zo werd bij de berichtgeving over de nieuwe donorwet vooral ingezoomd op het tekorten aan donoren en de noodzaak van de beschikbaarheid van organen, maar werd vooral niet gerept over het feit dat het verwijderen van de organen alleen kan gebeuren bij het in leven zijn van de patiënt; waarbij geen narcose kan worden toegediend, omdat dit de organen beschadigt. Het is vooral de definitie van de ‘doodverklaring’ die het eng maakt. Iemand kan dood verklaard worden, maar moet dus feitelijk nog in leven zijn. Het verwijderen van de organen is dus waarschijnlijk een zeer pijnlijk proces en de behoefte aan een orgaan bij een andere patiënt zou de keuze kunnen beïnvloeden. Dergelijke argumenten zul je niet horen in de media of uit de monden van politici.
Als de tweede kamer zo’n wet goedgekeurd heeft, moet die nog door de eerste kamer. Dat hoort bij het politieke spel van de schijn van democratie. Dat geeft het volk de indruk dat ze volksvertegenwoordigers heeft die het voor haar belangen opneemt. Op 25 oktober jl. is er een stemming geweest over een wetsvoorstel dat waarschijnlijk aan ieders aandacht is ontglipt. Dit wetsvoorstel was al in september vorige jaar door de tweede kamer goedgekeurd en nu ook door de eerste kamer. Het gaat om een wet die medische experimenten op minderjarigen en ‘wilsonbekwamen’ mogelijk maakt.
Ik moet eerlijk zeggen dat de wet ook aan mijn aandacht ontschoten is, maar het mag toch wel een enigszins verontrustende wet worden genoemd. Op de website van de eerste kamer vinden we de volgende omschrijving [citaat] Dit wetsvoorstel strekt ertoe de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen te wijzigen met het oog op het wegnemen van een wettelijke belemmering die in Nederland bestaat voor medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen en meerderjarige wilsonbekwamen en daarmee voor innovatie op het terrein van onder meer de kindergeneeskunde. Je zou ook kunnen zeggen dat het weer ‘azijnpissen’ van een complotdenker is om hier iets achter te zoeken, maar feitelijk wordt het nu mogelijk om kinderen en ‘wilsonbekwamen’ als proefkonijn te gebruiken. De vraag daarbij is natuurlijk wat de risico’s zijn. Nou die risico’s hoeven volgens deze nieuwe wet dus niet minimaal te zijn [citaat] De eis van verwaarloosbaar risico en minimaal bezwaar komt te vervallen voor medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen waarbij de deelnemende kinderen zelf niet direct baat hebben. Daarmee zal het mogelijk worden om, als bij dit soort wetenschappelijk onderzoek de risico’s en bezwaren (iets) meer dan minimaal zijn, de risico’s en bezwaren af te wegen tegen het belang van het onderzoek en daarmee tegen het belang van de volksgezondheid. Kortom; ook al is er een groot risico, dan nog mogen kinderen en ‘wilsonbekwamen’ als proefpersoon dienen.
De grote vraag is natuurlijk of deze kinderen en ‘wilsonbekwamen’ ook op de hoogte gesteld worden van het feit dat ze proefkonijn zijn. Daarvoor heeft men een mooie formulering gevonden, die er op neer komt dat dit neergelegd wordt bij een soort commissie. Dat ligt feitelijk dus nog helemaal niet vast. [Citaat] Om de bescherming van minderjarigen en meerderjarige wilsonbekwamen verder gestalte te geven, zal onder andere voor de medisch ethische toetsingscommissies (METC’s) en de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) een gedetailleerd toetsingskader worden opgesteld voor de beoordeling van wetenschappelijk onderzoek met kinderen en met meerderjarige wilsonbekwamen. In dat toetsingskader zal worden aangegeven hoe de proportionaliteitsafweging zorgvuldig kan worden gemaakt. Er wordt nergens gerept over de inspraak van ouders, kinderen of ‘wilsonbekwamen’ in de keuze om wel of niet onderdeel van zo’n onderzoek uit te maken. Maar die wilsonbekwamen kunnen natuurlijk sowieso niet kiezen. Dat scheelt.
Met name de term ‘wilsonbekwamen’ is interessant. Wanneer ben je wilsonbekwaam? Wat is de toetsingsnorm van wilsonbekwaamheid? De staatswebsite dwangindezorg.nl geeft de definitie van wilsonbekwaamheid. [Citaat] Iemand is wilsonbekwaam als hij (in één of meer situaties) niet in staat is zelfstandig verantwoorde beslissingen te nemen. Iemand is wilsonbekwaam als hij informatie niet kan begrijpen en afwegen; niet begrijpt wat de gevolgen van zijn besluit zijn; en/of geen besluit kan nemen.
Misschien heeft minister Edith Schippers nog wat proefkonijnen nodig binnenkort? Tenslotte wil de VVD de zelfmoordpil bij ‘voltooid leven’ straks voor iedereen beschikbaar maken. Joseph Mengele zou zich goed hebben kunnen uitleven in het Nederland van nu. Maar misschien moeten we het allemaal gewoon een beetje luchtiger bekijken.
Bron linkvermeldingen: eerstekamer.nl, ad.nl